«Не игнорировать и принять»: петербуржцам рассказали, как живут больные рассеянным склерозом

С 24 по 26 мая включительно в Бертгольд центре проходила социально-образовательная акция «Привет, это я!», посвященная рассеянному склерозу. Корреспондент «Петрограда» в беседе с организаторами проекта выяснил, когда следует отправиться к врачу и можно ли жить полной жизнью, если поставлен диагноз рассеянный склероз.

Посетителям акции предложили разгадать шифр в виде телефонного номера, набрав который, можно было «позвонить в будущее» и услышать историю девушки с рассеянным склерозом. «Звонок в будущее» за время акции сделали свыше 300 человек.

За идею и реализацию проекта отвечала Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом (ООИБРС) при поддержке губернатора Санкт-Петербурга. Столь неординарным способом организаторы хотели поддержать пациентов с рассеянным склерозом, рассказать о симптомах заболевания, которое в действительности не связано с забывчивостью и потерей памяти в пожилом возрасте, а как раз наоборот. Эта болезнь в основном поражает молодых людей в возрасте от 28 до 31 года, но известны случаи и более раннего проявления, рассказали организаторы со ссылкой на публикацию в научном журнале «Неврология, нейропсихиатрия, психосоматика» (Юрченко Ю. Н., и соавт. Неврология, нейропсихиатрия, психосоматика. 2016;8(3):31–33.).

Рассеянный склероз представляет собой хроническое аутоиммунное заболевание, поражающее клетки головного и спинного мозга, что может привести к нарушению в любой функции человека, будь то зрение, координация или эмоции, объяснили организаторы, опираясь на клинические рекомендации Министерства здравоохранения от 2022 года.

«Это могут быть не явные изменения, которые способны испугать человека, что и является основной причиной того, что люди игнорируют первые симптомы заболевания. Многие из них легко перепутать с другими, менее серьезными недугами – стресс, остеохондроз, конъюнктивит и др. Выясняя подробности, врачи узнают, что симптомы у человека были, но он не обращал никакого внимания на них, а ведь это очень важно для нас»,

– обратил внимание Евгений Евдошенко, кандидат медицинских наук, врач-невролог и руководитель Санкт-Петербургского центра рассеянного склероза.

По словам специалиста, в Северной столице на учете состоят 15 тыс. пациентов с рассеянным склерозом из разных регионов России. Порядка 7 тыс. из них – городские жители, и ежегодно это число увеличивается на 300-400 человек. Точные причины возникновения заболевания до сих пор неизвестны. Принято считать, что на его развитие влияет множество факторов, среди которых наследственная предрасположенность, вирусные инфекции, неблагоприятное воздействие окружающей среды, недостаток витамина D и другие. Именно их влияние приводит к сбою в иммунной системе человека, говорят организаторы, апеллируя к рекомендациям властей (Клинические рекомендации «Рассеянный склероз». Министерство здравоохранения и социального развития РФ. 2022 год, cr.minzdrav.gov.ru).

Первыми «сигналами» заболевания являются:

• нечеткость зрения и боль в одном глазу;
• мышечная слабость или повышенный тонус мышц;
• онемение кожи лица, конечностей и разных участков тела;
• выраженная усталость.

При обнаружении одного или нескольких из указанных симптомов, специалисты рекомендуют обратиться к неврологу для консультации и прохождения диагностики.

Сейчас ведущим способом подтверждения рассеянного склероза служит МРТ, которая также необходима для последующей оценки состояния больного. Также немаловажно пройти и офтальмологическое исследование, чтобы выявить характерные признаки поражения органа зрения.

К сожалению, излечиться от рассеянного склероза окончательно нельзя. Однако своевременное лечение значительно уменьшает симптомы и помогает повысить качество жизни больного. Для лечения рассеянного склероза используются ПИТРС – препараты, изменяющие течение рассеянного склероза.

В беседе с нашим корреспондентом президент СПбООИБРС «Опора-М» Марина Валюх подчеркнула, что полноценно жить со столь пугающим диагнозом можно.

«Главное не игнорировать это заболевание и сразу его принять, чем быстрее – тем лучше. И уже жить, зная, что у тебя – рассеянный склероз. Да, он вносит некоторые ограничения, но к ним можно подстроиться. То есть, если усталость проявляется в определенные часы, то впоследствии учишься функционировать уже с учетом этого факта»,

– рассказала президент организации.

Она также подчеркнула, что крайне важно следить за состоянием организма и тем, как и на что он реагирует. Так, людям с этим заболеванием противопоказаны перегревы, но от путешествий в теплые страны отказываются не все. Если же лечащий врач одобряет поездку, то больные рассеянным склерозом кладут в чемодан закрытую одежду и головной убор, чтобы минимизировать попадание на кожу солнечных лучей, а досуг проводят в притененном месте.

«Для замедления инвалидизации среди больных рассеянным склерозом рекомендуется ежедневно заниматься физической активностью, по возможности проходить не меньше 4,7 тыс. шагов в день и регулярно проходить реабилитацию в специализированных центрах», — уточнила Марина Валюх.

«Важно заниматься тем делом, которое любишь. Обязательно должно быть хобби, приносящее удовольствие. Да и работать тоже надо в удовольствие, так как ощущение счастья очень помогает при терапии, ведь главный триггер для симптомов рассеянного склероза – стресс», – заметила директор СПбООИБРС «Опора-М».

Об этом же корреспонденту «Петрограда» заявил и Евгений Евдошенко:

«Мы понимаем, что, когда пациенту ставится диагноз, то он испытывает стресс – это все крайне тяжело. Наша задача убрать у пациента неопределенность, потому что она очень сильно пугает на ранних этапах заболевания, так как человек не понимает, что с ним происходит и что будет дальше. Все эти моменты мы обсуждаем с пациентом, специально выделяя время для каждого».

К тому же он отметил, что представители пациентской организации и Центр работают в тесном контакте в формате «единого окна», чтобы улучшить качество жизни пациентов.

Помимо социальной поддержки, столкнувшиеся с заболеванием люди вдобавок получают и медицинскую. В первую очередь, больных обеспечивают большей частью необходимых лекарств за счет федерального бюджета, сложностей с этим не возникает, подчеркнул Евгений Петрович. Вместе с тем регион тоже ведет работу по обеспечению пациентов нужными препаратами.

«Если чего-то не хватает или появляются новые лекарства, которые не успели попасть в льготный лист, то регион берет это на себя. Санкт-Петербург в этом плане является замечательным примером. У нас очень много лекарственных препаратов закупается за счет городского бюджета, и комитет по здравоохранению всегда идет нам навстречу. При обращении в комитет мы никогда не слышим отказа, все пациенты у нас в реальности обеспечены. Понятно, что бывают нормативные процедуры, но так, чтобы нам сказали «уходите» – никогда такого не было»,

– заявил руководитель Центра.

Всего в России на текущий момент зарегистрировано больше 80 тыс. пациентов с рассеянным склерозом, но, по оценкам экспертов, их общее число приближается к 150 тыс, рассказали организаторы акции со ссылкой на публикацию в научном журнале «Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова» (Е.А. Цымбалова, и соавт. Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова 2023, т. 123, №7, вып. 2, с. 176, mediasphera.ru). С помощью акции организаторы хотели побудить людей внимательнее относиться к своему здоровью, не бояться проходить медицинские обследования и не опускать руки при столкновении с трудностями. Выявление рассеянного склероза на ранних стадиях и назначение подходящей терапии и лечения каждому пациенту позволяет дать более благоприятный прогноз в контроле над болезнью и сохранить качество жизни.

Материал подготовлен при поддержке компании ООО «Новартис Фарма». Данная информация не является медицинским заключением или постановкой диагнозом. Имеются противопоказания, необходима консультации специалиста.

_{FA-11202056/OFA/Dig/05.24/0}